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EL DESAFÍO DE VIVIR CON UN TRASTORNO DEL NEURODESARROLLO

Actualizado: 16 abr 2023


El desafío de vivir con un trastorno del neurodesarrollo. Centro de Psicología Aplicada Maribel Gámez

Numerosas familias en España tienen hijos con discapacidad, el objetivo de este artículo es visibilizar la realidad del colectivo y para ello contamos con el testimonio de Alfredo, padre de una niña de seis años con trastorno del neurodesarrollo.


Dana tiene una discapacidad severa que se manifiesta en todas las áreas de su vida, principalmente a nivel cognitivo y motor. Acude a un Centro de Educación Especial en la zona norte de Madrid y vive con sus padres, María y Alfredo.


La patología que padece la niña es de origen genético, en España se la conoce como 15q 11.2 y en Estados Unidos recibe el nombre de Síndrome de Burnside-Butler. Consiste en una microdeleción de secuencias de ADN que involucran a cuatro genes del neurodesarrollo y está asociada a un aumento en la susceptibilidad a trastornos neuropsiquiátricos o del desarrollo neurológico. Sin embargo la gran mayoría de las personas con la deleción, no presentan ninguna característica física asociada. Como dato curioso cabe destacar que fue la anomalía genética más común encontrada en un estudio que utilizó análisis de microarreglos cromosómicos de resolución ultra alta optimizados para trastornos del desarrollo, por lo que nos encontramos ante una alteración genética tan frecuente como desconocida.


El desafío de vivir con un trastorno del neurodesarrollo. Centro de Psicología Aplicada Maribel Gámez

Dana nació aparentemente sana, pero pasados unos meses al no conseguir el control cefálico como hito del desarrollo en la edad que correspondía, empezó su periplo por diferentes especialistas hasta que fue evaluada por el CRECOVI (Centro Regional de Coordinación y Valoración Infantil) y derivada a atención temprana.


Pasamos por una terrible fase de negación y a pesar de que el neurólogo nos recomendó una valoración a los 4 meses, no fue hasta los 8 meses cuando nos decidimos a evaluar a la niña para empezar a ser tratada en un centro de atención temprana. Nadie te prepara para esto y mientras que permaneces con una cortina delante de los ojos, esperando que suene la flauta y todo sean sospechas infundadas, poco a poco la realidad va cayendo por su propio peso hasta que te la encuentras de frente…


Pensemos que en función de las circunstancias de cada cual, una familia puede tardar hasta dos años en situarse, en empezar a saber donde está. Teniendo en cuenta la importancia de los primeros años de vida en cuanto a plasticidad cerebral, estos niños pueden perder hasta el 50 % de sus oportunidades de desarrollo.


Familias como la de Alfredo se encuentran de pronto con una realidad que desconocen por completo y no reciben apoyo ni orientación para empezar a transitar por un mundo repleto de barreras. El miedo y la incertidumbre crecen por segundos, las expectativas acerca de lo que iba a ser criar a un hijo que rara vez coinciden con la realidad, en este caso no es que haya que ajustarlas, sino construir de cero.


El desafío de vivir con un trastorno del neurodesarrollo. Centro de Psicología Aplicada Maribel Gámez

No sabíamos que hacer, ni a donde ir o a quien preguntar...


Alfredo tuvo que abandonar su trabajo para poder dedicar a su hija el tiempo y la atención necesarias. Generalmente son las madres las que se someten a este primer sacrificio, pero en este caso es un hombre el que ha apostado, no sólo por cubrir las necesidades de su hija sino por desarrollar al máximo su autonomía. Por otro lado María, constituye un pilar básico, siendo el motor económico de la familia y empleando el poco tiempo libre que le queda en proporcionar respiros a Alfredo, atender a Dana y asumir un sinfín de responsabilidades. Su labor es vital, una verdadera heroína como tantas madres en su situación.


El mero hecho de pensar en tener que llevar y gestionar esta situación como familia monoparental me parece absolutamente imposible.


Alfredo relata una cruda realidad que él y su mujer han sorteado, gracias en parte a que uno de los dos ha renunciado a su trabajo (reduciendo los ingresos familiares a la mitad) y a la incansable búsqueda y creación de recursos, gobernados por el deseo y la motivación de una vida plena para Dana, sostenidos por la firme creencia de que su hija merece tener las mismas oportunidades que cualquier niño.


El desafío de vivir con un trastorno del neurodesarrollo. Centro de Psicología Aplicada Maribel Gámez

La calidad de vida de mi hija en la actualidad y en el futuro depende enteramente de que desarrolle dos capacidades fundamentales: motricidad y comunicación. Ambas van a posibilitar que Dana pueda estar conectada con su entorno y que pueda decidir hacia donde desplazarse, esta es la clave para su autodeterminación.


Dana recibe una pensión de 387 euros por parte del estado al tener un grado de dependencia III. Sólo en terapias para estimular su movilidad a las que acuden de forma privada, su familia gasta 1.800 euros, sin ellas no sería posible alcanzar la capacidad de caminar por sí misma y quedaría condenada a permanecer en una silla el resto de su vida. El andador que usa en la actualidad cuesta 3.000 euros, y aunque a través de prescripción médica se subvenciona entre un 30% o un 40% de la totalidad, no hay bolsillo de clase media que soporte los gastos que implica dotar de los apoyos necesarios a los niños con este tipo de discapacidades.


Lo verdaderamente preocupante es la opacidad y la falta de información no solamente para conseguir ayudas, sino para saber lo que realmente necesita tu hijo. Yo soy el coordinador de todas las citas médicas de mi niña. No siendo sanitario, desconocía los especialistas a los que debía acudir con la niña, y estamos hablando de una discapacidad que engloba a todos los sistemas que hacen funcionar el cuerpo. ¿Por qué no existe un médico encargado de orientar a las familias acerca de los posibles tratamientos que necesitan?


El desafío de vivir con un trastorno del neurodesarrollo. Centro de Psicología Aplicada Maribel Gámez

No se encuentra información sobre posibles ayudas, sobre si las terapias son adecuadas o no, los especialistas a los que deben acudir, etc. La falta de accesibilidad a estos contenidos se extiende a todos los ámbitos; a nivel clínico, ortopédico, psicológico, educativo, ayudas o subvenciones, etc.”


Nuestro sistema sanitario no cuenta con suficientes especialistas formados en discapacidad. La oftalmóloga que intentó evaluar a Dana, humildemente me pidió que no acudiera más a su consulta, porque no sabía como valorarla.


Antes de empezar a caminar, Dana gastaba en laxantes 16 euros al mes, parece ser que es un artículo de lujo, pues no está cubierto por la seguridad social y esto sin contar los enemas que ha necesitado para no terminar en el hospital. Desde que camina ya no son necesarios porque su intestino funciona con normalidad.


Y es que si se invirtiera en mayores apoyos durante la infancia, el ahorro a medio largo plazo para el estado sería incalculable. Que mi hija pueda caminar no sólo supone un beneficio para su salud mental y física, sino para la mía y la de su madre, siendo este a su vez un beneficio para las personas con las que interaccionamos en nuestro día a día, y así iríamos funcionando en cascada. Serían necesarias menos ayudas en su vida adulta, ambos padres podrían plantearse volver a trabajar cotizando y aportando, en lugar de ser dependientes de ayudas económicas que podrían invertirse en otros colectivos o en lo que fuera necesario para mejorar el país.


El desafío de vivir con un trastorno del neurodesarrollo. Centro de Psicología Aplicada Maribel Gámez

Por otro lado, los aparatos ortopédicos que usan estos niños, costando un auténtico dineral, no pueden ser probados previamente, no tanto porque la ortopedia no te lo quiera dejar, sino porque directamente no disponen de ello. Al ser materiales muy caros, la mayoría se piden por encargo, no siendo aceptados en muchas ocasiones por los niños para los que iban destinados.


Te gastas 2.500 euros en una silla y resulta que el niño no se adapta, porque no está cómodo o por diversos motivos que se nos escapan en el momento de hacer semejante desembolso. La posibilidad de que se provea por parte de la comunidad o de quien proceda algún lugar para que se puedan probar los aparatos, las distintas órtesis que hay, que son carísimas, mejoraría de forma sustancial la adaptabilidad de estos recursos y fomentaría que las inversiones que se plantean las familias tuvieran más sentido.


Tampoco existen bancos públicos para donar los materiales que tu hijo ya no usa. Tuvimos que comprarle a Dana unos inmovilizadores por 100 euros cada uno que ya no necesita, a lo mejor lo podría llevar a algún sitio y servir de ayuda para otros niños.”

Alfredo se considera un privilegiado por poder pasar tantas horas al lado de su hija, recorre cada día un montón de kilómetros desde su casa para llevarla a las terapias que lleva a cabo mañana y tarde.


El desafío de vivir con un trastorno del neurodesarrollo. Centro de Psicología Aplicada Maribel Gámez

¿Y qué hay de las familias que no pueden permitirse ese gasto en gasolina, o que no disponen de tiempo ni recursos para que sus hijos reciban los apoyos necesarios para cuidar su salud y potenciar su desarrollo?


La mayoría de las familias con hijos a su cargo con o sin discapacidad no pueden vivir con un solo sueldo, esto supone que la mayoría de los niños con discapacidad sólo pueden acceder a los recursos públicos que no cubren ni por asomo sus necesidades, no tanto por falta de profesionales especializados, sino porque los centros no cuentan con la maquinaria de la que gozan los centros privados, y porque la atención dista de ser individualizada, sino que más bien consiste en un cajón donde se juntan discapacidades tan diferentes como lo somos cada individuo. Los profesionales, que suelen estar altamente implicados por su vocación, se las tienen que ingeniar para atender en el mismo espacio a niños como Dana, que necesitan estimulación motora y comunicacional, junto con niños que pueden aprender el calendario o los colores porque a nivel cognitivo poseen un mayor potencial. ¿Cómo se compatibiliza esto? La heterogeneidad se impone y la individualización de los apoyos se complica.


La vida social, personal, laboral y familiar de muchas personas que tienen un hijo con discapacidad a su cargo se restringe de forma tan drástica que en algunos casos incluso desaparece. El impacto psicológico que esto supone para los padres no se contempla, sumiéndose muchos de ellos en trastornos mentales crónicos de los que no se recuperan.


El desafío de vivir con un trastorno del neurodesarrollo. Centro de Psicología Aplicada Maribel Gámez

Tuve que enterarme a través de la pediatra de Dana de que tenía una afección psicológica llamada claudicación del cuidador. Nadie te cuenta esto, no existen programas de prevención en los que se nos informe como familias de que esto nos puede ocurrir, hasta que un buen día te encuentras tan desbordado que la vida pierde el sentido.


Alfredo nos cuenta como a pesar de las dificultades, Dana le ha convertido en la mejor versión de sí mismo. Desde hace tiempo tiene su propio taller en el que inventa y construye muebles y adaptaciones para otros niños con dificultades motoras y con el apoyo de María, ha diseñado su propia página http://www.danadesign.es con el objetivo de ayudar a otras familias como la suya a que tengan mayor calidad de vida. Debido al tiempo y a la dedicación que ha invertido en Dana, muchos padres acuden a él para informarse de aquello que él ha aprendido durante todo su proceso.


Por último una breve reflexión sobre la vida en comunidad. Se reconoce un esfuerzo y un progreso increíble por eliminar barreras arquitectónicas, afortunadamente ayuntamientos y comunidades toman cada día mayor conciencia sobre la necesidad de adaptar los edificios y las infraestructuras, posibilitando la inclusión de muchas personas con discapacidad en estos entornos. Todavía queda mucho por hacer en cuanto a barreras cognitivas y de actitud, la falta de información supone una gran lacra que impide que muchas personas que podrían colaborar en este mundo, se conecten y trabajen juntas por una sociedad más justa.


El desafío de vivir con un trastorno del neurodesarrollo. Centro de Psicología Aplicada Maribel Gámez

La ciudad sigue siendo un entorno altamente exigente, los ritmos nos superan pues solamente cruzar un paso de cebra con Dana antes de que se ponga en rojo ya supone una odisea.


¿Y cómo sería un mundo ideal en el que todos los niños con discapacidad tuvieran al menos las mismas oportunidades que otros niños con menos necesidades de apoyo?


Digamos que no todos alcanzamos la felicidad de la misma manera, una vida plena es un concepto que varía de una familia a otra y no siempre se trata de tenerlo todo y de gastar cantidades ingentes de dinero en recursos, sino de que el entorno se adapte a lo que necesita cada cual y no al contrario.


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El desafío de vivir con un trastorno del neurodesarrollo. Centro de Psicología Aplicada Maribel Gámez

Blanca de la Torre, la autora del texto, forma parte del Grupo de Salud Mental de Plena Inclusión y es la persona de apoyo de una de las integrantes del Comité Autonómico de Representantes de la Comunidad de Madrid.


Plena inclusión es un movimiento asociativo que lucha en España por los derechos de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y sus familias.


El Comité Autonómico de Representantes es un grupo de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, elegidas democráticamente por sus iguales de la Comunidad de Madrid con el fin de representar al colectivo, defender sus intereses y provocar cambios en las organizaciones y en el entorno.


Diez personas, cinco hombres y cinco mujeres, integran el Comité Autonómico de Representantes de Plena Inclusión Madrid.


La entrevista que hoy publicamos forma parte de un artículo más extenso que se publicará en la página web del Comité Autonómico de Representantes de la Comunidad de Madrid, https://plenainclusionmadrid.org/comite/


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